je m'appelle sasuk et je suis agoraphobe

bonjour , il y a de cela 9 ans mon dermatologue m'a appris que j'avais un cancer . c'était un mélanome du cuir chevelu . il m'aura fallu 4 ans d'un lourd traitement pour en venir à bout . pendant tous ce temps j'ai du rester cloîtrer chez moi car je n'avez presque pas la force de quitter mon lit . tous mes amis m'ont tourné le dos comme si j'avais la peste alors que je sache le cancer ne se donne pas . même mon meilleur ami ! . Quand vint enfin le jour ou j'eu la force de sortir de chez moi , j'ai été pris de tremblements , de vertiges , de sueurs , de palpitations et de nausées , j'étais au bord du malaise . heureusement mes parents étaient là . le diagnostic fut sans appel : c'était l'agoraphobie . à force d'être coupé du monde pendant ces 4 ans et de ne voir presque personne à part ma famille , j'ai développé une peur panique de la foule . depuis ce jour , je ne sorts pratiquement plus de chez moi , je ne conduis plus , d'ailleurs je n'ai même pas de véhicule . je ne sors que pour les examens médicaux obligatoires du suivi du cancer qui reste à surveiller . je n'ai aucun ami sauf quelques uns de virtuels sur Facebook mais personne qui vient me voir . je me sent très seul depuis et c'est très difficile à vivre même si j'ai la chance de ne pas être vraiment seul vu que je vis chez mes parents . j'imagine que certains d'entre vous vivent seul et que cela doit être encore plus dur que moi . je passe mes journées dans ma chambre , sur le pc en particulier . heureusement que je l'ai d'ailleurs sinon je serais complètement coupé du monde . j'ai aussi une ps3 , ça passe le temps car les journées sont très longues (les nuits aussi car je suis insomniaque en plus) . je joue aux rpg , j'adore ça depuis que je suis petit . je collectionne aussi les animés japonais ainsi que des séries américaines . bien sur je regarde aussi la tv mais pas beaucoup . voilà comment j'occupe la totalité de mes longues journées de solitude . j'aimerais avoir vos témoignages sur votre vécu de l'agoraphobie passé et actuel car au moins , je me sentirais moins seul dans mon cas .

bienvenue !

merci ! c'est gentil

bienvenue sasuk parmi nous tu est de ou?

Merci , je viens du pontet près d'Avignon dans le vaucluse

Bonjour sasuk et bienvenue !   Tu habites une bien belle région :)

Je profite de ton post pour me prosterner face aux agoraphobes "old school" qui n'ont pas eu la possibilité d'avoir un semblant de vie sociale grâce aux NTIC actuelles   

Pour info, je ne suis pas ago mais je fais très (trop) régulièrement de la phobie sociale. Je reste admirative des démarches et initiatives que vous entreprenez tous ici pour vous en sortir. Chapeau   

merci il est vrai que je vis dans une belle région même si j'en profite plus du tout depuis que je suis malade car je ne sors pratiquement plus de la maison . je ne vois pas pour quelle raison tu veux te prosterner devant nous les "agoraphobes" alors que l'on subit cette abomination et que pour ma part il est vrai que je n'ai aucune vie sociale . je suppose que ce n'est pas le cas pour tous . je ne minimise pas ton mal , je sais qu'il est très contraignant en société .

sasuk a écrit:

(...) je ne vois pas pour quelle raison tu veux te prosterner devant nous les "agoraphobes" alors que l'on subit cette abomination et que pour ma part il est vrai que je n'ai aucune vie sociale .(...) question initiatives , j'ai donc créer ces groupes de parole il est vrai un peu pour combler mon manque de discussion mais surtout avec mon blog , c'est pour aider les autres qui en souffrent , certains depuis beaucoup plus longtemps que moi et qui j'espère , auront envie de se confier (en public sur le blog et secret sur les groupes) à d'autres dans le même cas ou à des personnes qui les côtoient de près .

J'ai certainement été maladroite dans ma formulation. Quand je disais "je me prosterne", je voulais dire "j'admire" cette force que vous (tu) trouvez malgré tout pour ne pas vous laisser faire par cette fichue maladie.
Et j'admire d'autant plus que tu mets en œuvre des moyens pour tendre la main à d'autres malades.
Tout le monde ne réagit pas comme ça (sans parler de ceux dont l'entourage ignore/minimise/renie la maladie  et je fais partie de ces malchanceux...).
Ton blog, les groupes, ce forum... Sans de telles initiatives, je serais toujours prostrée au fin fond de mon canapé et incapable de sortir de mon appart. Et, aujourd'hui, j'arrive à faire ce qu'il faut pour me remettre à mes études ! (toujours plus ou moins bloquée avec le téléphone, mais je me suis remise debout !)

Je sais bien qu'aucun de nous n'aimerait être malade et être "admirables" pour bien d'autres motifs... J'avais juste envie de déclarer mon admiration (je suis un être impulsif   ).

Voilà tout   

je te rassure je n'ai pas mal pris ta formulation (je suis aussi impulsif) . j'avais compris ton admiration . je trouve tout à fait normal de tendre la main à tous ceux qui en ont besoin (qu'ils le désirent ou non) . je suis désolé pour toi si ton entourage minimise ta douleur , heureusement ce n'est pas mon cas . je suis très heureux pour toi si de telles initiatives t'ont aidé à t'en sortir , cela me motive encore plus pour continuer de plus belle avec mes actions . félicitations pour la reprise de tes études et surtout encore merci pour tes encouragements , ils me vont droit au coeur .

Bonjour et bienvenue sasuk.
Je suis moi aussi plutôt côté phobie sociale. Mais peut importe.
Tu as eu des années bien difficiles   
Effectivement, magnifique région !!!

merci Marine , je compatis pour ton mal qui je sais n'est pas évident non plus . pour mon expérience il est vrai c'est pas trop folichon mais je sais qu'il y a des personnes qui vivent des moments encore plus douloureux que moi et c'est pour cela que j'ai décidé d'aider mes semblables ou ceux qui s'en rapprochent . même si je ne guéri jamais de cette maladie vraiment envahissante , je souhaite que mes actions aident le plus de personnes possible . pour ce qu'il en est de ma région , c'est vrai elle est magnifique et je compte bien en re profiter un jour (même si depuis quelques jours il y a un mistral à tout casser) . merci

sasuk a écrit:

(...) même si je ne guéri jamais de cette maladie vraiment envahissante (...)

C'est la deuxième fois que je lis un commentaire laissant entendre qu'on ne guérit pas l'Agoraphobie (et j'avoue ne pas avoir pris le temps de faire de recherches en ce sens...   )
C'est vrai ? On ne guérit pas de cette maladie ?     

je ne crois pas que l'on ne puisse pas en guérir , heureusement d'ailleurs car sinon je n'aurais plus aucun espoir ni avenir car rester 24 sur 24 dans ma chambre ce n'est plus vivable ! d'ailleurs j'ai bien dis "si je ne guéri jamais" , il y a bien un "si" donc cela veut dire que je ne désespère pas . je fais des expériences de temps en temps en essayant de sortir seul mais pas de réussite jusqu'à présent . l'agoraphobie peut-être vaincu . cela dépend du vécu de la personne , du soutien familial ou autre et aussi de la volonté . mais il y a bien eu des cas irréversibles c'est ceux là qui me font le plus peur ! en tous cas moi j'y crois encore .

Je suis désolée par avance, si ça te gêne, mais je vais faire comme TWD : te dire que je suis admirative de ton positivisme malgré tout ce qui t'accable, et de la volonté que tu mets à te tourner vers les autres pour les aider. Bravo !!

J'ai fait un séjour à Istres l'année dernière. J'ai été impressionnée par la beauté de cette région, la gentillesse et l'accueil des gens (pas UNE seule personne mal-aimable, que des gens patients, ouverts, qui essaient d'aider le plus possible, etc.). Et j'ai découvert un groupe provençal que j'ai énormément aimé.
Moi qui n'aime pas trop les changements, partir trop loin, perdre mes repères, etc., c'est la seule région pour laquelle je me serais sentie prête à déménager pour y vivre.

Aaahhh ! D'accord d'accord ! Je préfère ça !
C'est vrai que ça fait un petit moment que je suis le forum mais je restais axée essentiellement sur ce qui me pourrissait la vie (Etat Dépressif Majeur + Phobie Sociale).
Me voilà "rassurée" pour mes compagnons d'infortune Agoraphobes.

Edit : pour rebondir sur ce qu'a écrit Marine : j'ai été du côté d'Apt, Gordes, Roussillon... Stupéfiant de beauté !

Marine , cela me gène un peu , je peux l'avouer , même si cela fait toujours plaisir d'être complimenté . je ne crois pas que je mérite tant d'éloges mais bon je les accepte volontier . tu sais ce besoin d'aider les autres est tout naturel car je le vis au quotidien et ne le souhaite à personne au monde , même à mon pire ennemi . le plus difficile pour moi n'est pas de ne pas sortir , c'est surtout de n'avoir aucun ami qui est douloureux (sauf de faux amis sur facebook que j'ai supprimé) . Istres est une très belle ville , il y en a beaucoup d'autres qui vaillent le détour d'ailleurs . je dois admettre que j'ai un peu oublié la nature des gens surtout depuis que j'ai été rejeté aussi violemment mais je sais qu'il existe des gens biens ici comme ailleurs . et si tu as un jour l'envie de venir t'installer dans la région , je te souhaite la bienvenue d'avance ! pour toi TWD ? Je suis content que cela t'ai rassurée ainsi que certainement d'autres d'ailleurs . Apt , Gordes , Roussillon que de superbes coins , tu as très bon gout .

sasuk a écrit:

et si tu as un jour l'envie de venir t'installer dans la région , je te souhaite la bienvenue d'avance !

oh je ne pense pas faire cet exploit un jour... quand même... c'est le bout de la France pour moi qui vit en région parisienne et suis bretonne... Et puis ça fait quand même très peu de changer de vie comme çaet partir si loin. Mais merci !!

je sais le changement de vie et de repaires en partant vers l'inconnu fait peur et si tu te sent bien en région parisienne c'est l'essentiel . ton côté breton me fait penser que j'ai moi aussi une partie d'origine bretonne du côté de mon grand-père décédé hélas depuis....

Aaaahhh... La Fête des vins de Gordes... C'était trop bien !!!   J'ai gardé le verre de dégustation qu'on achète (2 euros) à l'entrée    Il y avait aussi des petits exposants de fromage ! J'avais acheté du fromage de brebis qu'on avait fait fondre sur des petits toasts tartinés de miel... (dès qu'il y a à boire et à manger, TWD n'est pas bien loin   ).

Et la Bretagne... Elle me manque, la Bretagne...   Comme j'habitais à Nantes, dès que le week-end ou les vacances scolaires arrivaient, hop ! à la mer ! Saint-Malo, Groix, Belle-Ile, la Côte de Granit Rose, Bénodet... Les galettes de blé noir, le cidre... le kouign-amann   

Pourquoi avoir laissé tout ça pour cette méchante région parisienne ?... Pourquoiiiii...   

Pourquoi ? Pour avoir passé mon concours, pour avoir eu mon concours, pour m'être tapé 2 ans et 7 mois de formation ; pour finir les 2 mois qu'il me restent et avoir du boulot à vie et bouger de cette grisaille à tout jamais avec mes p'tits loups ! Voilà "pourquoi" ! Nan mais !   

si tu savais comme je t'envie , tu as beaucoup bougé , tu as visité un peu tous les coins de France moi je ne vois que le paysage au delà de la fenêtre c'est à dire des maisons car je vis dans un lotissement ! je n'ai jamais trop bougé , le plus loin que je sois allé c'est à Paris , j'avais 9 ans donc j'en ai gardé que très peu de souvenir hélas..... j'espère que j'aurais le plaisir d'y retourner . je t'envie aussi d'avoir autant visité la bretagne , c'est un rêve de gosse d'y aller quand je vois c'est magnifiques paysages (sur mon pc ou à la tv) ça me fait rêver..... félicitations pour ton coucours et je comprends que tu veuilles quitter la grisaille , c'est humain .

Mais mais mais...    tu me fends le cœur !   

"Heureux qui comme Ulysse a fait un beau voyage"

C'est inacceptable : tu dois devenir Ulysse, c'est obligatoire !!! Rébellion !!!   
Est-ce qu'un psy t'accompagne ? Est-ce que tu as des traitements ? Quelle est ta stratégie pour en sortir ???
(j'irai zyeuter ton blog ce soir quand la maisonnée sera endormie)

Rééébeeeellion !!!... "Heureeeeux... qui comme Ulyyyysse... a faaaaiiit... un BEAU voyage" Tu verras la Bretagne ! Tu la verras de tes zyeux vus !

Je vais te répondre sincèrement , non plus jamais de psy car , j'ai vu des psychologues , psychothérapeute et psychiatre pour finir mais rien n'y fait . oui j'ai bien un traitement mais il ne m'aide pas vraiment . ma seule stratégie c'est de me tester jusqu'au bout de mes limites en sortant seul , échec après échec mais en insistant tout de même .

Echec thérapeutique, hum...
Il faut dire que tu as traversé d'importants soucis de santé somatique en même temps.
Peut-être que le moment où tu vas décider de sauter de nouveau le pas n'est pas loin : il faut y croire   

C'est pas mal l'idée du groupe de parole, ça aide beaucoup en complément de la psy.
Tu m'excuseras, je décline ta proposition d'intégrer votre groupe : je ne suis pas agoraphobe et j'aurais vraiment l'impression de faire du "voyeurisme" et de déranger la dynamique de groupe si je venais en curieuse... Mais j'irai visiter le blog avec plaisir.

Le devoir m'appelle et je dois vous laisser. A plus tard, tous   

sans commentaire....

sasuk pourquoi ne ferais tu pas une therapie cognitif et comportementaliste?car il parait que c est tres effficace
je te rassure je suis agoraphobe depuis 2005 dur dur la vie y a des haut et des bas on ma conseiller la therapie cognitif et comportementaliste mais pas les moyens pour me la faire 45 euros par séances pfff bon courage on est la pour s entraider